“我已8年没尿尿，肚子要爆炸了！”英国女孩分享崩溃生活，结局令人震惊…（组图）

天下之大，无奇不有。排尿，对于一个普通人来说，就是每天都要经历的一个人体自然代谢的过程而已。

可这件再正常不过的小事，在一位英国妹子那里，却变成了常年累积的痛苦。

自从她被诊断出患有一种罕见的疾病后，在过去的九年时间里，妹子一直都无法自然地排尿。为了鼓舞更多像自己一样有着类似情况的患者，妹子决定将多年来的私人经历毫无保留地分享出来。

1

怪病缠身

2016年，家住苏格兰格拉斯哥的Tia Castle已经有好几天没上厕所了，她的肚子很不舒服并且开始肿胀。很快，疼痛就变得难以忍受，Tia完全不知道发生了什么，于是她紧急地赶往了医院。

经过初步的诊断，医生告诉她，由于体内滞留了惊人的两升水，而且无法排出，她的泌尿道已经感染并出现了败血症。

由于感染风险不断增加，这位前养老院工作人员不得不在接下来的九个月里每天都用导尿管强迫自己上厕所。医院的工作人员也贴心地教导Tia如何自己导尿，这样她就可以在家里排尿了，但Tia发现这十分困难。

从那时起，Tia被诊断出患有一种十分罕见的疾病，福勒氏综合症。

福勒氏综合症是一个很新的疑难杂症，直到1985年才被发现，患者特征是膀胱容量大、感觉减退、最大尿道闭合压力增加和逼尿肌活动不足。

这个罕见的临床问题会阻碍尿液通过，患者排尿通常都极度困难，该病还会导致尿潴留（膀胱排空尿液的功能障碍，在排尿后膀胱不能将尿液完全排空，从而造成膀胱的残余尿量增加），感染的风险也会增加。

据专门从事膀胱和肠道产品的公司Clinisupplies称，福勒氏综合征是由于膀胱的括约肌无法放松所致，每百万名女性中就有两名患有此病，这么低的发病率却被Tia碰上了。

现年32岁的Tia表示，自从患病以来，她就感到异常地痛苦，但无论她怎么努力，她就是无法去厕所。Tia还试过喝很多水，强迫她的身体去释放一些滞留物——但滞留物却不断积累。

九年来，她没有自然而然地尿过一滴尿，从来没有上厕所的冲动，但她的肚子却鼓鼓的，好像要爆炸了一样。这让她十分沮丧和厌烦，因为她知道自己的生命经常因此而受到威胁。如果她当时没有去医院，谁知道自己今天还会不会尚在人世呢？

发生在自己身上的这一切都让Tia感到震惊，自己年纪轻轻的，怎么就得了这么一个怪病呢？自己也因为这个病而错过了太多东西，她的世界崩塌了，自己曾经知道的一切都被夺走了。她在生活中还有很多想做的事情，但现在，这似乎都是不可能实现的了。

其实在Tia还是个孩子的时候，她就患有几乎持续不断的膀胱感染、肾脏感染和反流性肾病。在她的成长过程中，Tia一直不停地在和疾病作斗争，但不幸的是，她的右肾还是被切除了。

她还经常出现膀胱感觉丧失和剧烈膀胱痉挛的情况，这也影响了她的睡眠质量。尿不出，还睡不好，这样的日子真的是没法过下去了。

Tia失去了希望，直到一位朋友提到了福勒氏综合症，并指出她的症状可能就是这种疾病的征兆。

于是在2016年，Tia去看了医生，医生建议她去泌尿科做进一步的检查——但就在就诊的前几天，Tia就因开头所讲的败血症而住院了。

由于她自然排尿的能力逐渐恶化，她不得不接受了多次手术，还在身体上安装了永久性导管。

此后Tia几乎足不出户，她也在积极地寻求正式诊断；直到2017年，诊断结果得到证实。

虽然终于找到了自己为什么无法自然排尿的答案，Tia算是松了一口气，但当她得知这种疾病是无法治愈的时候。Tia还是崩溃了。她很害怕，因为她不知道接下来会发生什么——也不知道自己是否会得到帮助。

目前，这种综合症可用的治疗方法非常有限。医生想尽了各种办法，包括将导线插入Tia的脊柱底部以刺激膀胱神经。他们甚至还建议Tia做手术切除部分膀胱，这样就可以开辟一条新的尿液流动通道了。

但不幸的是，任何治疗都不起作用。Tia每天都充满了对极度疼痛的恐惧。她的整个生活都被搁置了。

自己还那么年轻，却患上了如此罕见的怪病，老天真是不公平，每每想到自己的情况，Tia就感到十分的孤独，因为自己没有办法向任何人倾诉和求助。

在她23岁生日后的几天，Tia终于学会了如何导尿，她每隔几个小时就进行一次导尿。然而，这引起了剧烈的疼痛，她甚至无法坐下，只能卧床不起，疼痛和感染让Tia完全无法生活自理。

Tia病得太重，无法工作，在接下来的几年里，大部分时间她都是在家里的床上或是在医院的病床上度过的。

2021年11月16日，Tia接受了米特罗法诺夫手术，这个手术也被称为阑尾造口术，它使患有膀光疾病的患者能够控制他们的膀胱，为他们提供了尊严和更好的生活质量。这是Tia第七次进行这样的手术，手术耗时十个小时，Tia的一段肠子被切除了，从而为胃部插管开辟了通道。

不幸的是，仅仅一个月后，Tia就被告知通道已经塌陷，她再次入院，医生试图重新打开通道，但没有成功。

2

大胆决定

2022年5月，Tia到达了崩溃的边缘，忍无可忍的她做出了一个勇敢的、改变生活的决定，她要将她的膀胱完全切除，并安装一个造口。

其实Tia完全可以选择再次进行之前的手术，但经过与伴侣的长时间讨论，他们决定进行尿道造口术。

Tia解释说，自己做出这个如此大胆的决定是因为如果坐以待毙，她的一辈子就耗在这个怪病上了，她无法享受生活，因为大部分的时间她都在和病魔作斗争。她只希望自己能够尽快好起来，可以离开家出门去走走。

手术进行得很顺利，Tia还亲切地给她的新造口取名为Ariel，她也希望未来不会再有任何慢性感染的出现。

现在距离她进行造口手术已经过去快三年了，Tia管理得很好，但不幸的是，感染仍然是一个大问题，她的肾脏每月大约会感染三次。

去年，医生给Tia开了27个疗程的抗生素，她透露自己已经对药物产生了耐药性，这使得它们更难治疗。

Tia的压力很大，身体状况也很差，但她尽量不去医院。她还想趁自己还能做到的时候去完成她遗愿清单上的一些事项。

虽然Tia已经没有了膀胱，而且她唯一仅存的另一个肾脏的功能也在下降，但她还是非常渴望留下一些美好的回忆。

最近，顽强的Tia一直在与失控的感染作斗争，但她还是获得了新生。前段时间，她刚刚开始实验性的疫苗试验，Tia希望这些实验性疫苗能起作用，因为这是她的最后选择。同时她也得到了英国福勒氏综合症慈善机构的支持。

Tia很庆幸自己还活着，她想将自己的故事告诉给更多人，让其他福勒氏综合症的患者知道他们并不孤单。外面有那么多人还在苦苦挣扎，所以如果她能帮助到其中任何一个人的话，她都会很高兴。

Tia还说，对于那些有造口的人，请记住，这并没有什么可羞耻的。这个造口也是自己今天还活着的唯一原因。

据统计，我国现有永久性造口150多万，每年约有10万人接受造口手术。其中有相当一部分造口手术患者因其身上的“塑料袋”，感到痛苦和尴尬，早早地便过上了隐居生活，不愿意与外界接触。

虽然造口术很多时候帮助解决了多种疾病，甚至挽救了患者的生命，但同时它带来的合并症以及其它的不便之处，也给患者带来了巨大的困扰。

不少患者在术后早期，都存在心理障碍，会因使用造口器材过程中出现漏水、漏气、臭味等情况，而产生自卑、绝望、崩溃等情绪，严重的还会拒绝社交，甚至导致自闭。

经过造口手术后，很多患者常常因此郁郁寡欢，很难接受，陷入生理和心理的双重困境。

虽然造口手术会带来不便，但很多时候换个角度思考一下或许就会有不一样的想法，比如造口其实只是改变了排泄口的位置，其它地方和普通人的生活并没有区别。

谢谢勇敢的Tia将她的故事和人们分享，她的经历一定可以激励更多人勇敢地生活下去。

最后

Tia的生活对正常人来说是无法想象的，9年的时间里，想尿却尿不出来，每天都是一场生存斗争。也希望不断发展的医药科技，有一天能完全治愈像Tia一样的患者们。