死前想做一次有钱人！珀斯女孩患上罕见绝症，仅剩一年寿命，曾被医生误诊（组图）

据《每日邮报》11月46日报道，珀斯女孩在急诊室医生误诊她的癌症症状后，死于DIPG，这是一种罕见的“无法治愈、无法手术”的脑肿瘤。

2 月 6 日，来自西澳Bunbury的Evie Whipps在出现令人担忧的眼部问题后被送往医院急诊室。

值班医生认为她患有眼球震颤（这是儿童中最常见的视力障碍之一）并将她送回家。

但她的病情急剧恶化，她被紧急送往珀斯的一家医院，一个多星期后的 2 月 13 日，她接受了脑部核磁共振成像扫描。

（图片来源：每日邮报）

第二天，Evie和她悲痛欲绝的父母被告知，她得的是一种侵袭性脑肿瘤，即扩散型内因性脑桥神经胶质瘤（DIPG）。

8月，Evie的病情进一步恶化，肿瘤长到了她的小脑，即大脑中控制肌肉控制、平衡、运动和视觉的部分。

Evie的母亲Pia Whipps现年 36 岁，她在接受澳洲《每日邮报》采访时，讲述了Evie被确诊为 DIPG 后，一家人的痛苦经历。

Whipps女士说：“每天我们都在努力和她一起活在当下，而她却情绪低落，身体机能一步步下降。”

（图片来源：每日邮报）

这意味着喜欢打网球、制作艺术品并想学习单簧管的Evie现在都没法做这些事了。

Whipps女士说：“今天，在我的一再追问下，她告诉我她已经不怎么能说话了，因为她不能很好地控制自己的舌头。”

现在我们只能眼睁睁地看着她变得沉默寡言，她活泼的性格被脑子里的肿瘤一点点偷走。

（图片来源：每日邮报）

爸爸Joshua Whipps告诉《每日邮报》，2023 年是我们生命中最糟糕的一年，尽管这一年让我们家人更加团结。

他形容自己的女儿是你这辈子见过的最善良、最有趣、最聪明的女孩。

我想不到她怎么会遭遇这种事，她从来没有抱怨过什么，从来没有发过一次牢骚。

（图片来源：每日邮报）

Whipps女士最初带女儿去看急诊，在那里等了六个小时才被送回家。

他们被告知Evie的症状已经自行缓解，但如果他们仍然担心，就去做核磁共振检查。

他们被告知，做核磁共振检查可能需要八周时间。

从家庭医生那里得到核磁共振检查转诊后，Evie开始流鼻血，并开始撞到东西和绊倒。

（图片来源：每日邮报）

于是，Whipps女士第二天（2 月 7 日）驱车 175 公里将女儿送到了珀斯儿童医院，在那里她的病情得到了进一步的重视。

2 月 14 日，Whipps夫妇听到了每个父母都害怕的噩耗：Evie可能只有不到一年的生命。

Whipps女士说，自从Evie被诊断出患有DIPG病症以来，发生的一切都让我们大吃一惊。

“护士和医生都告诉我们这种病没法治，只能回家，留下一些美好的回忆。”

八个月后，Evie开始了由许愿基金会（Make-A-Wish Foundation）组织的遗愿清单探险活动。

她的第一选择是过几天有钱人的感觉。一家人搬进珀斯Ritz Carlton酒店的套房住了几天，酒店工作人员将房间布置成万圣节主题。

Evie 将乘坐豪华轿车去喝下午茶。

（图片来源：每日邮报）

DIGP的治疗包括类固醇治疗（类固醇会使Evie的脸部肿胀）和放射治疗。

患者自确诊后平均存活时间不足一年。目前还没有化疗药物被证明能有效对抗 DIPGs。 

但“DIPG 儿童”这个紧密团结的社区中的许多家长相信，只要有更多的资金投入研究和临床试验，这种情况就会改变。

Whipps女士也开始积极努力推动变革，以便为DIPG提供更多资金，并最终在澳洲开始治疗，不仅仅为了Evie，也许也是为了患DIPG的其他儿童。澳洲每年有25名儿童患上DIPG。

Whipps女士感到愤怒的是，根据DIPG患者家属的研究估算，目前仅有95万澳元的资金投入到了DIPG的治疗中。

澳大利亚 DIPG 社区声称，同期白血病已获得 1.4 亿澳元的政府资助。

Whipps女士还想知道，既然Evie的病程导致她残疾，为什么他们没有资格获得NDIS的资助。

这个家庭没有申请NDIS，因为其他 DIPG 患者的家庭和社工告诉他们，他们会被拒绝。

《每日邮报》联系了西澳卫生局、卫生部和 NDIS 征求意见。

（zhouyu）