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他突然去世,全网悼念(组图)

2023-10-06 来源: 最人物 原文链接 评论4条

他突然去世,全网悼念(组图) - 1

你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?

2013年,某互联网问答社区中,这个问题下的一条回答被点赞17万次,是该社区迄今为止被点赞最多的回答。

“我自1993年出生后便没有下地走过路,医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。二十年间,我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛,休论公道...... 真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人...... ”

答主是20岁的程浩,他称自己为“职业病人”,把活着当作事业。自嘲是标准的“三无人员”——无工作、无学历、无对象。

他的一生是在“躺平”中度过的,体重常年维持在30公斤左右。由于未知疾病,程浩从小失去行动能力,一度被诊断为脑瘫,他无法依靠自己吃饭、喝水、上厕所、翻身,甚至看一本书,都需要别人帮忙翻页。可他却通过大拇指关节敲击鼠标的方式,逐个点出了44万文字。

他的经历触动、鼓舞着无数网友,但他极其讨厌别人给他贴上“身残志坚”“自强不息”的标签。这些看似表扬的话,他认为是歧视。

“活着,是每个人的希望;活得好,是每个人的欲望。难道因为疾病,每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振吗?”程浩提出质问。

2013年8月21日,程浩走到生命的尽头,数十万网友自发悼念。十年过去了,在今天看来,程浩的故事仍旧可以回答这个时代诸多的问题:

一个人活着到底有什么意义?我们为什么要忍受那么多痛苦?在陷入困境中时,我们又该拿出怎样的生命观?

我找到了他的母亲,希望知道关于程浩生前更多的细枝末节,同时,也看到了一位母亲对儿子坚韧且深重的爱。

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程浩常常觉得,自己就是大人们常说的那种“讨债鬼”——生下来就是给别人找麻烦的。

还未出生时,这一点已有预兆。母亲李哲临产前,最后一次做产检拍片,折腾两次。第一次拍完,李哲拿着片子去找医生,妇产科医生扫了一眼说,片子拍错了,“没见过这么大的头。”

无奈之下,只好重拍。这一次,拍片子的医生说,没拍错,就这么大。产科医生摇摇头:“那准备剖宫产吧!”

生产时,程浩的脸被手术刀划破,家人一度担心他是否会破相。所幸,随着时间的流逝,伤疤慢慢淡去,他看起来与其他孩子并无不同。直到六个月时,程浩的与众不同,露出端倪。他不爱动,不踢不蹬不翻滚。

有人说,这孩子太老实了,怕不是好兆头。李哲听到这句话心里凉了半截。她也注意到了儿子的异常,带着程浩去各大医院进行检查。医院没有统一的说法,有的诊断为脑瘫,有的说是肌无力,也有医生告诉他,孩子最多养到五岁。

身边人劝她放弃,趁年轻,再生一个。可李哲觉得孩子看起来挺机灵的,学说话也很快。她不甘心,“不管孩子怎样,既然我把他生下来,我就要把他养大。老天夺走他多少,我就用爱来弥补他多少。”

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程浩六岁时

从小,程浩就是个小“碎钞机”。检查、吃药、扎针、按摩、气功,治疗像是一场没有尽头的马拉松。六岁前,他碾转于全国各大医院,体验着价值百万的医疗仪器在他身上四处游走。

与别的小朋友色彩斑斓的童年不同,程浩的世界里,多数时候是天花板,白白的,干干净净的。他总是安安静静躺着,他的身体受人控制,受机器控制,却唯独不受自己控制。

他只能躺着,皮肤薄得像一张透明的薄膜。每当看着颜色怪异的药物顺着经脉,极其缓慢地流进身体,那种无力和恐惧的感觉刻在了他心里,忘不掉了。陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望,贯穿了程浩幼年的全部时光。

李哲看孩子受罪,折腾来折腾去,没有任何效果,索性停止了无谓的检查和治疗。生活一天又一天,她想陪着孩子长大,尽管并不知道这段路有多长,但要先把眼前这段路走好。

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程浩与父母

生活似乎慢慢回归正常。

程浩从未去过学校。六岁时,李哲开始教他拼音,认字查字典。那时候程浩还小,李哲把他放到沙发的角落,周围用被子和枕头围起来,以支撑他坐立。她让程浩每天翻两页字典,程浩也肯学。遇到难懂的多音字时,就先摘出来。

到了午餐时间,李哲边给程浩喂饭,边给他讲解多音字的用途。程浩吃饭慢,由于嘴部肌肉萎缩,他的嘴只能张开一点,一顿饭通常要吃一个半小时。那些生字,就在吃饭的间隙一点点被掌握。

李哲也曾尝试教程浩写字,当时程浩手部还能动。儿子无法坐立,她就用宽宽的布带把他绑在凳子上。一篇生字写到一半时,程浩就受不了了,汗止不住地流。这时,李哲会赶紧把宽布带解下来,给儿子揉搓身体,等程浩感觉好一点的时候,接着绑上,把剩下的半篇字写完。

程浩手上没劲,写字很轻,写一篇生字往往要花费两个小时。在李哲的记忆中,即使过程再艰难,程浩也从未表现出半点不愿意,他爱学习,也很聪明。

识字之后,李哲给程浩买了很多带拼音的故事书。每日晚上睡前,娘俩互相给对方讲一遍书里的内容。

这样的日子持续到程浩八九岁。电脑刚出来,李哲给程浩买了一台。程浩喜欢在电脑上玩智力游戏,象棋、军棋、五子棋,这些游戏在同龄人之中,他找不到对手。“就连长辈都下不过他。”程浩的妹妹程源回忆道。

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程浩与妹妹

随着年龄的增长,程浩身上的肌肉都在萎缩,他的身体变得越来越脆弱,整个人变得又瘦又小。

他的健康状况日益下降,住院的名目也日益增多,心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等,病危通知书收集了厚厚一沓。

十五岁时,他几乎不再出家门。原本有限的生活范围,变得更窄,甚至偶尔的家庭聚会也无法再参加。他的世界变得越来越小,小得就像陷进了这个世界的酒窝里 。

程浩觉得自己在凝固的时间里熬着。“所有人都在改变,只有你还一成不变。在冷清无人的书房里望着四面灰白墙壁,这种人生停滞带来的挫败感,常人往往难以想象。”

那时候,他并不能真正明白人生到底是怎么一回事。“我那时以为,人生就像一杯水,疾病就像一滴墨,它让我的水浑浊暗淡,让我的人生失去光明。”

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很长一段时间,程浩都过着浑浑噩噩、自暴自弃的生活。

他沉溺在网络游戏的虚拟世界中,“用当时尚且可以自控的双手,完成一场场毫无意义的血腥杀戮。或者用最粗俗的话语谩骂一个素未谋面的网友,仅仅是因为对方游戏中的一个无关紧要的失误。”

存在感。只有在游戏里,他才能感受到自己的存在,企图用虚拟世界的胜利来麻痹现实生活的残酷。母亲为此不止一次训他,可无济于事。

改变来自一个停电的雨夜。盯着黑暗的电脑屏幕,程浩猛然惊醒,原来自己引以为傲的世界如此脆弱不堪,只需一场稍大的雷雨就可以使它顷刻毁灭。

在黑暗与孤独中,他开始重新思考关于人生的种种问题。

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《孤独的玫瑰》程浩的鼠绘

那天以后,程浩开始重新阅读,用近乎自虐的方式,一天十几个小时不间断地读书,保持过一天十万字的阅读量。他收藏了两万余部电子书,亲自校对修订了几百部,数量庞杂,古今中外,无不囊括。

阅读和写作,成为程浩生活的重心,他开始对一切都保持一种“生吞活剥”的好奇心。他说,“虽然我不知道自己读书是为了什么,但我觉得这就是认真生活的表达方式。”

由于无法坐立,程浩只能侧躺着看电脑,他的胸腔变形得厉害,整个向前凸起来。打字的时候。他要把手搭在胸腔的位置,用大拇指的关节处点击鼠标,在电脑软键盘上一下一下打字。他的手臂上有长时间写作压出的、无法消散的淤青。

二十岁时,他对生命和死亡都有了与过去完全不同的思考。他不再惧怕死亡,“如果非要说害怕什么,我只是害怕上帝丢给我太多理想,却忘了给我完成理想的时间。”

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十四岁的程浩

小时候,程浩会坐着轮椅出去晒太阳,经常有小朋友问他,“你为什么坐着三轮车?”程浩往往懒得解释,觉得麻烦,开始要么坐凳子,要么就不出门。长大后,麻烦背后的痛苦开始逐渐显形。

“那个问你’什么坐着三轮车’的小孩长大了,他再也不问你’为什么坐着三轮车’了,他开始学会夸奖你。当有一天他跟一个漂亮姑娘手牵手路过你身边时,他说:你新买的轮椅真漂亮。那一刻才是你最痛苦的。”

他逐渐爱上了吸血鬼题材的电影。别人往往不懂,可他却能共情吸血鬼,他们长生不老,永远不会衰老,可是却备受煎熬,看着别人成长,看着爱人老去,而自己仍然停留在人生的某一个瞬间。

程浩想,这种停滞感带来的痛苦有多么压抑。

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程浩生前最大的梦想就是北京电影学院旁听一节课。妹妹程源的插画

曾经,他一度就觉得,他对友情的渴望已经到了相当“卑贱”与“谄媚”的程度,甚至发展到,“只要别人不骂我,基本上都是我的朋友。”

他羡慕身边的同龄人可以出去逛街、滑雪、跳舞、打球,骑车,而这些活动他都无法参与。他记忆最深的是,童年时期,同乡的几位小孩儿偷了几颗半生不熟的西瓜,为了躲避西瓜主人的追赶,他们跑到程浩家,请求可以在他家中躲一会儿,事成之后,与他一起分享西瓜。

程浩一口答应,这是第一次,他觉得自己跟他们是“一伙人”。在程浩的掩护下,男孩们顺利逃脱。他满心期待,想象着一会儿一起吃西瓜时,要怎么和小伙伴们统一口径。

可谁料,男孩们确定安全以后,一溜烟跑了,只留下一句,你要是能追上我,就给你吃西瓜。那一刻,程浩委屈极了,他想去追,可却只能眼睁睁看他们离开。

这件事后,他对和别人玩这件事儿,失去了兴趣。他开始学会一个人玩游戏,一个人拼图,一个人打单机游戏。

他在日记中写道:

“我的童年是站在世界的边缘,我渴望自己能融入人群,做一个凡夫俗子。可是我却从没真正走进过这个世界,一次都没有。我永远站在世界的边缘。

后来我在世界的不远处建立了另一个世界,属于我的世界。这里的规则由我定,我是这个世界的主宰。十年了,没有几个人能走进这个世界,曾经走进的也陆陆续续离开了。

虽然我已经有了自己的新世界,可是我依然怀念那个熙熙攘攘的世界。”

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程浩最喜欢的作家是史铁生,《我与地坛》他读了不下百遍,翻来覆去,手不释卷,这本书陪伴他度过了数不清的夜晚。

“多年来我头一次意识到,这园中不单是处处都有过我的车辙,有过我的车辙的地方也都有过母亲的脚印。”史铁生在《我与地坛》里写道。

史铁生的这段话同样可以放在李哲身上。母爱持久且具有耐性,无论去哪,李哲都会带着程浩,每次出门,她都会包一辆车,让程浩躺到后座。“我走到哪里,都把他带着,就像我的小包袱一样。”

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程浩12岁生日时,妹妹程源的插画

自打程浩出生后,李哲的生活完全围绕着儿子的病运转。

一天24小时,被分切成细碎的时间表。

凌晨6点起床,晨跑,准备午饭,10点上班,12点下班回家,给程浩翻身,喂儿子吃饭。午饭过后,她回去继续上班,中途要骑3公里的自行车回家,帮儿子翻翻身,再回去接着上班,晚上8点下班。晚饭过后,李哲要帮程浩洗澡、洗衣服。

她担心儿子常年躺着,身上会有褥疮,每晚都要帮儿子洗澡,换衣服,翻身,做按摩。洗澡时,程浩躺在浴盆里,李哲用一个胳膊撑着程浩的头,避免水呛到嘴里,另一只手,用搓澡巾给程浩揉搓身体。

她下手很重,以至于程浩总是嚷嚷,“你把我挫疼死了,要命了。”每次给他洗澡就像杀猪一样,李哲形容道,实际上,她是想帮儿子顺便促进血液循环。

洗完澡后,李哲会细心地把儿子的十个脚趾头掰开,仔细地擦干净趾缝,再抹上爽身粉。“人不能走路,脚趾头会并拢得特别紧,我担心他那脚趾头缝里边烂。”

以至于后来程浩住院时,医生都不相信,一个躺了二十年的人,身上一点褥疮没有。

晚上10点到12点,是独属于李哲和程浩的快乐时光。李哲会把抱出一大堆衣服,一套一套试,让程浩帮忙挑选。晚上俩人躺在床上后,总要聊很久的天。李哲心疼儿子白天一个人在家,无人陪伴,也没处说话,太孤独了。她总逗程浩,你赶快多说两句话,要不然你连话都不会说了。

回忆起那段时光,李哲感到发自内心的快乐。“每天回家跟他聊聊天,开玩笑,逗逗他, 抱抱他,就觉得特别开心,真的特别开心。”

程浩很瘦,常年只有30公斤左右,几乎是骨头上裹着一层皮,可以清楚的看到心脏的跳动。李哲常会逗他,“拿个针在上面扎一下,看你啥感觉?”

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程浩与妹妹下棋 。妹妹程源的插画

晚上睡觉时,每隔一小时,李哲会醒来帮程浩翻一次身。二十年,每一天都是如此。旁人看她太累,可她却习惯了。程浩的被子要准备三条,上半夜盖个长毛巾被,夜深了换个小被子,天快亮时换成大被子。“就害怕他感冒,一感冒真是要命了。”

二十年来,几乎所有关于程浩的事情,李哲都要亲力亲为,她信不来别人,生怕其他人粗心大意把程浩碰着了。

李哲的警惕不是没有来由。十一岁那年,程浩第一次病危。之后,每年两次住院必不可少。只要感冒,就会引起肺部感染,诱发心衰。

最严重的一次,程浩胃出血,八天八夜水米未进,全靠输液撑着。医生叮嘱每小时要换一次药,李哲亲自守在床边,在一张小木凳上坐了三天三夜,没吃没喝。

程浩醒过来那天,李哲起身想去商店买东西。一起身,她才意识到,自己月经来了都不知道,下楼梯时,她腿一软,从楼梯摔了下去,血弄得到处都是。

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希望哥哥可以弹着吉他唱歌。妹妹程源的插画

程浩爱干净,喜欢穿白色的衣服。帮他喂饭时,他不允许饭粒粘在嘴上和衣服上。“掉一点渣他就说窝囊死了,你看窝囊死了。”

有一回,母亲给他穿了一双灰色的袜子,他说这怎么像个老鼠长到脚上了。要求母亲以后只买白色的袜子。“他可能害怕别人嫌弃他,就特别的注意,出门也不会多说话。”李哲维护着儿子的自尊,尽可能的满足儿子的要求。

有人问程浩,你什么时候觉得母亲很伟大?他回答,“伟大从不是突然而来的,伟大是漫长的时间堆积出来的。”

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意外来临前,脚步很轻。

2013年8月21日。程浩躺在病床上看电子书,中午时分,李哲出去买饭,他让母亲带一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。

几天前,因感冒引起呼吸困难,程浩再次入院。不过,他恢复状态不错,母子俩打算第二天就出院,还计划出院后去吃薄皮包子。

李哲买完东西回来后,见程浩在床上睡着了。她扒拉了一下程浩,打趣道,儿子,我就出去这么一会儿,你就睡着了。说完之后,程浩没有反应。李哲心开始发慌,掀起程浩的衣服,发现紧贴皮肤的心脏,已经看不见跳动的迹象。

她赶忙叫医生抢救,可一切已无济于事。“当时像天塌了一样。谁都没有想到,一切太突然了。”

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程浩输液的手

回忆程浩葬礼当天的情形,李哲想不起来那天自己是如何度过的,也不记得当时的心情。或者说,她没有时间留给心情这种帮不上忙的东西,她只觉得脑袋发昏,周遭一切她已无暇顾及。

程浩真的走了。李哲难受。这二十年,是有人把她当成“英雄”的二十年。对于李哲而言,“那是最累的二十年,但也是最开心的二十年。”在家人面前,她不轻易展现自己的痛苦,“就是变得脾气大的很,不像以前笑眯眯的。”

她的脆弱总是在无人处。儿子走后的第一年,她每晚成宿的失眠。有时在睡梦中惊醒,她伸手一摸,发现旁边没人,就开始哭。哭完后也睡不着了,索性拿出一小瓶白酒灌下去,喝醉了,也就睡了。

后来,她觉得这样下去也不是个事儿,这不成酗酒了吗。可失去酒精的帮助后,她又开始睡不着,只得借助安眠药入睡,这个习惯一直持续到现在。

她开始经常做梦。梦里儿子有哭的、有笑的、有躺着玩电脑的,还有她和儿子在一起生活的各种情景。

有一回,她梦到全家人一起聚会,只有程浩不在。她去接儿子,但要翻过一堵墙,梦里她怎么也翻不过去,她哭着给门卫说,我接我儿子回去吃饭,能不能让我先过去?看门人说,不行,已经关门了。她生生从梦中哭醒。

有时,李哲希望自己永远不要从梦中醒来,那样她就可以在梦里与儿子天天相见。她听到程浩在喊,“妈妈我翻身、妈妈我喝水、妈妈给我擦眼泪、妈妈……”这些普通的日常太真实了,就像真的一样。

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程浩住院时

姥姥家的榻榻米,曾经是李哲和程浩的小地盘。

儿子走后,李哲不敢再去那张榻榻米上睡觉。她总能想到在那个小小的空间,与儿子有说有笑的情形。一到晚上,儿子用电脑看书写作,她在一旁玩手机斗地主。有时,程浩担心母亲太无聊,会找一部韩剧与她一起看。李哲眼睛一亮,高兴地说,好啊,找个男主帅点儿的剧。

失去儿子这十年,李哲心底的失落感如影随形。

她觉得自己的精气神被带走了。“现在身体上不辛苦了,可是就少了那种真正发自内心的笑。”一切变得没意思。她变得不在意自己的形象。丢掉了晨跑的习惯,对衣服失去了兴趣,身材也不管了。今年朋友见到她,一见面便对她说,“你现在状态可比十年前差远了。”

十年时间,一晃就没了。看到朋友家的孩子结婚生子,李哲会想,程浩如果在的话,是不是也该带个女朋友回来了,拽啊拽的,在家人面前臭美;看到层出不穷的电子产品,她就想,如果当时有这么轻薄的电脑就好了,就可以给儿子买一个薄薄的、小小的,多好呀。

她回忆起程浩还在时,曾打趣道,妈妈,就你这个性格,没事,等我去世以后,你过两年就忘了。“你说我能忘吗?”她反问道。

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程浩小时候,长大后身体变形得厉害,程浩不再愿意拍照。

她无时无刻不想到程浩。工作中遇到困难时,她就想到程浩曾说:“你想过普通的生活,就会遇到普通的挫折。你想过上最好的生活,就一定会遇上最强的伤害。这世界很公平,你想要最好,就一定会给你最痛。”

她读程浩留下的文字,一遍遍回忆儿子对自己说过的话,“只有坦然接受命运的不公,才能安然享受生命的平等。”

李哲慢慢接受现实,许多的情绪,沮丧,悲痛,思念,一点点消化。她认真工作,充实自己的生活,做一些以前没有勇气做的事情,有时,她会带着程浩妹妹去残疾学校和福利院做捐助。

在收拾儿子遗物时,李哲在电脑里发现了程浩大量的文字手稿,约有44万余字。有读书笔记、书信、未完成的小说、诗歌、日记,以及在知乎上的回答。她把这些文字整理成册,帮儿子完成了心愿,出版了一本属于他的书《站在两个世界的边缘》。

在医生曾经的诊断里,程浩只能活到五岁。有一次,他对李哲说,“妈妈,其实我真的赚了,人家说我活不到5岁,我都活到20岁了,我多赚了15年。”

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程浩去世后,母亲帮程浩出版书籍《站在两个世界的边缘》

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2013年8月17日,程浩去世的前四天。他在自己的知乎专栏上发表了最后一篇文章《地狱在身后》。

他在文章开头说,“每次呼吸,如同千万枚钢针在肺叶间穿梭,当真应了那句话:呼吸都是一种奢侈。”

朋友问他,“一个人活着到底有什么意义?我们为什么要忍受那么多痛苦?”

过去,他曾认为,活着什么也不为,就是为了活着本身而活着。那一晚,他想起母亲曾经说过一句话:“你咽下的药,扎过的针,吃过的苦,受过的罪,不都是为了活着吗?你若是畏缩了,胆怯了,不想活了,那从前吃过的苦就白吃了,受过的罪就白受了,所有付出的代价,都变得毫无意义了。你甘心吗?”

他坚定地写道,“是的,我不甘心。我未必能成为一个作家,未必能写出让自己满意的作品,但是我必须坚持写作这个行为,因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。”

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我希望你依旧阳光快乐,如同向日葵般永远向着太阳的方向盛 开,坚定而又执着。  妹妹程源的插画

十年过去了,程浩最出圈的那条回答依然常常被人们想起。他的故事激励、感动着万千网友。

“我每次对生活产生厌烦情绪时都会过来看看这个回答,然后就感觉力量重新回到身体里。谢谢伯爵,你留下的东⻄很珍贵。”

“他让我看到了一种纯净的精神,他让我拨开云雾缭绕的浮夸,看到生命的本质。程浩,一个在荒诞的时代里的认真的人,你让我深深地敬佩!”

“觉得跟他相比,我们大多数人活得都太轻薄了。”

程浩的墓前,常常留下被人看望过的痕迹。李哲提到,就在前不久,有网友专门从常州远赴新疆,探望程浩。

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程浩的回答下,网友们的留言

“我会将自己的遗体捐献,包括眼角膜。用我的灵魂,为你们开拓另一个人间。我要让自己的眼睛代替我,继续照亮这个美丽的世界。”

生前,程浩经常跟李哲提到,死后要捐献眼角膜。但遗憾的是,由于当地的医院条件有限,程浩离开时,医院的技术无法实现他美好的愿望。如果他得知这个消息,会不会有一丝淡淡的遗憾?

或许他也不会在意,正如他所说,命运如此,休论公道。不幸与幸运一样,都需要有人承担。

所谓生活,不过就是一种 “昂着头的艺术”,仅此而已。

*图片来源:受访者供图

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最新评论(4)
IN小凡
IN小凡 2023-10-06 回复
想起一句话:"凡不能毁灭我的,必将使我强大。"加油!
布泥
布泥 2023-10-06 回复
妹妹的画作里,满是爱意和美好,这位妈妈的伟大之处是带给孩子们的爱,能战胜很多的不幸,没有妈妈的爱哪有二十年的生命延续,感动这些平凡的不平凡人!
白白白要勤奋
白白白要勤奋 2023-10-06 回复
儿子很坚强 母亲很伟大!
就是要灰来灰去
就是要灰来灰去 2023-10-06 回复
有的人,光是为了努力活着,已经倾尽了全力。


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