3儿女罹遗传疾病恐失明，父母辞职带全家环游世界，从蒙古帐到沙漠（组图）

“妈妈，失明是什么意思？”

世间上，哪对父母没面临过孩子问题、经历过无助时刻呢？

对加拿大伊迪斯夫妇来说，最让他们感到更窒息绝望的，是得知，3个孩子都患有无药可救的罕见遗传病那刻。

这意味，他们的视力会越来越差，在30岁左右几近失明。

消息犹如晴天霹雳，时间留给这对父母不多了！

他们争分争秒，携孩子踏上了世界旅行，只盼孩子们眼睛当相机，失明前见到更广阔多彩的世界，留下尽可能多的“视觉记忆”。

这对夫妇来自加拿大魁北克省，结婚12年，养育4个孩子。

原本生活平淡幸福的六口之家，因孩子们接二连三被诊断出的罕见遗传病，陷入一片黑暗。

大女儿米娅和她的两个弟弟、7岁的Colin和5岁的Laurent，都患有视网膜色素变性，这个病就像慢性失明症，患者的视力会越来越差，直到失明。

伊迪丝(Edith Lemay)也不知如何向孩子们开口解释。但有天，年仅5岁的孩子跑到她面前，天真地问道：“妈妈，失明是什么意思？我以后能开车吗？” 

那刻，她的心碎了。

一想到孩子们不知道在未来哪天突然陷入黑暗恐惧，伊迪丝和丈夫的内心无比煎熬。

说再多也难形容为人父母的心情。“你真的无能为力，”伊迪丝淡淡地说，目前不仅还没有治愈方式，甚至没有能减缓视网膜色素变性的方法。

悲伤，绝望，痛苦，夹杂在一起扑面而来.. 

摆脱负面情绪很难，但当夫妻俩看到孩子们天真无邪的眼神，便下定了决心，无论未来如何，他们至少现在还能看见。那么，能见到的一切，都要见！

说走就走，六口之家开始了一年环球旅行。见美丽的山河大海，变幻无穷的天空，体验不同的文化生活。

从3月出发，没有固定的行程。到目前为止，这家人已去过纳米比亚、赞比亚、坦桑尼亚、土耳其、蒙古，现在在印度尼西亚度过了一周。

孩子们爬上了巨大的岩石表面，在淡水池中嬉戏，睡在没有城市灯光的星空下。

他们住在蒙古帐篷里，在戈壁沙漠中骑骆驼。

他们去坦桑尼亚的野生动物园之旅。

在那里，孩子们兴奋地看到了大象、猎豹和河马等动物。

原本计划穿越俄罗斯和中国，因疫情限制不得不取消。

母亲伊迪丝说，除了给孩子们丰富的回忆，她也希望通过旅行告诉孩子们，无论生活多么艰难，只要家里有自来水，每天有学可以上，他们就是幸运的。 

夫妻俩竭尽全力，想为孩子们实现一切愿望。

从米娅说她想去骑马，到Laurent说他想在骆驼上喝果汁，能满足的都通通满足。

伊迪丝承认，全天24小时照看孩子们是一份辛苦的工作。但能看着四个孩子聚在一起，她又感到无比幸福。

她说，“我不会在书中向米娅展示一头大象，我要带她去看一头真正的大象。”

“我会用我能给到的最好、最美丽的图像，来填充她的视觉记忆。”

土耳其一个废弃的村庄也上孩子们十分着迷。

伊迪丝夫妇相信，旅行不仅能让他们的孩子有机会看到这个世界，还能教会他们解决问题和学会感恩。

“旅行，是的，这很好。我们看到了美好的事物，但也常常非常艰难。我们可能会很饿、很累、沮丧，遇到困难，”

“所以我们希望他们学会看待解决方案，看到光明的一面。”

美国国家眼科研究所表示，视网膜色素变性是一组由基因引发的罕见眼部疾病，这些疾病是人类与生俱来的，会导致视觉细胞分解。

随着时间的推移，视力会逐渐恶化，患者逐渐使用周边或中心视力。这种疾病没有治疗方法，在某些情况下，患者在30岁左右就失明了。