墨市小女孩患上罕见疾病，全澳仅两例！急坏父母，只剩下最后的希望...（组图）

墨尔本一对父母正在请求帮助，他们的女儿患上了罕见的儿童痴呆症。

据澳洲七号台4月26日报道，Isla Hunter曾经是一个精力充沛的孩子，但由于儿童痴呆症影响了她的行动能力和语言能力，三岁的她现在只能坐在椅子上。

Isla Hunter（图片来源：七号台）

这名女孩一直过着快乐健康的童年，但在2020年底，父母注意到她的发育迟缓，她无法达到“正常孩童”的成长里程碑。

几个星期后，这名小女孩失去了行走、站立、咀嚼的能力，而且昏昏欲睡。

2021年4月16日，伊莎被诊断出患有罕见的婴儿巴顿病，这是一种影响脑细胞和神经系统的儿童痴呆症。

Isla澳洲仅有的两名患有这种疾病的儿童之一，康复的前景非常渺茫。

Isla Hunter及其父母（图片来源：七号台）

她的爸爸Harley告诉七号台：“这种病让你喘不过气来，现在仍然如此。”“（我们被告知的）就是让她尽可能地舒适，然后等着病情自然发展……因为目前还没有治愈的方法。”

Isla现在唯一的机会就是参加在美国进行的全球首例试验。

巴顿病协会（Batten Disease Association）的Ineka Whiteman博士表示：“参与试验的儿童将得到一份有效的健康基因副本，并将其注射到大脑或中枢神经系统中。”

这种基因治疗药物已经准备就绪，即将获得批准，但由于生物技术市场的低迷，该药物公司在遭受巨大的经济损失后停止了试验。

Isla Hunter（图片来源：七号台）

Hunter一家现在祈祷投资者能资助Isla进行治疗，挽救她的视力，延长她的寿命。

“我们女儿的生命危在旦夕，这种感觉很糟糕，我们在与时间赛跑，”母亲Nikita说到。

在GoFundMe上有一个页面为这家人筹款，以便他们带Isla去美国进行治疗，以及相关的住宿、签证、航班、保险、理疗和海外搬迁的费用。

Harley和Nikita在筹款页面写道：“这是非常痛苦的，我们知道我们并不是唯一在遇到这种事的人。遇到这种事让我们很难理解，而且非常不公平。” 

“我知道很多父母今晚会把他们的孩子抱得更紧，因为那才是真正的美丽和财富。”

“非常感谢你们的聆听，感谢你们的善良和慷慨，给予Isla一个进行基因治疗的机会，你们的帮助比你们想象的更有意义。”

以下是筹款页面：https://www.gofundme.com/f/help-isla-hunters-battle-with-battens-disease

（Alan）