百万分之一！维州男孩患上罕见疾病：一见阳光就出事....（组图）

一份百万分之一的不幸降临在了维州男孩George Maddern身上，这个来自西部小镇Colac的小男孩天生就患有一种极其罕见的遗传疾病，对阳光过敏。

据GeelongAdvertiser网站11月29日报道，和其他18个月大的婴儿一样，Maddern活泼开朗、精力充沛，还有些调皮。但最近，他被诊断出患有一种极其罕见的遗传病，即对阳光过敏。

George Maddern（图片来源：GeelongAdvertiser）

这种情况被称为“着色性干皮症”（Xeroderma pigmentosum，简称XP），在美国和欧洲，患病几率只有百万分之一。

这意味着，要在早上把Maddern送到日托所，他必须全身裹在毯子里，然后冲进车里。

即使是在冬天，家中的窗户也得涂上浓重的颜色，百叶窗也得关上——除非是在星空下，否则和姐姐Daisy在户外玩耍几乎是不可能的。

在一个阴冷的日子里，Maddern和父母Skie和Paul在户外呆了一天后，他们第一次意识到Maddern有点不对劲，于是把他送到了当地医院的急诊室。

妈妈Skie描述到：“在Maddern五周大的时候，在参加姐姐Daisy的生日派对后，对太阳产生了严重的过敏反应。”“那天没有紫外线，最大值是1。”“他的皮肤开始起疹子，眼睛肿胀——第二天，脸也肿了起来，眼睛发红，一切都很奇怪。”

Maddern出现脸部浮肿（图片来源：GeelongAdvertiser）

医生先是让这家人回家观察病情，但几天后，Maddern的眼睛越肿越大，不得不再次送回医院。

Skie说到：“我们在医院呆了大约一个星期，他的皮肤看起来好多了，已然痊愈。但不幸的是，我们当时并不知道他患上了这种疾病。”

大约5个月后，一家人在观看当地的一场篮球比赛时，Maddern又出现了反应。“他躺在婴儿车的阴凉处，我们只在那呆了一个小时”。

接下来就是再熟悉不过的场景，Maddern的皮肤开始肿胀，起疹子，他的家人立刻意识事情没那么简单。

Maddern及其父母Skie和Paul（图片来源：GeelongAdvertiser）

他们再次去了医院，并被转到皇家儿童医院的一位儿科专家那里。今年初，这位专家建议对Maddern进行基因检测。今年9月，这个蹒跚学步的孩子被正式诊断为患有XP。

Skie表示：“我当时感到非常震惊，这意味着Maddern每天接收到的紫外线照射都会累积，他患皮肤癌的几率增加了10倍。”

“即使在室内，他也要每两个小时抹一次防晒霜。”“我们的日常生活从此发生了改变。”

Skie在当地的托儿中心工作，她不得不改变工作时间，这样她就能确保Maddern在炎热的天气里安全的呆在家中——她的老板对此表示支持。

（图片来源：GeelongAdvertiser）

但是，让喜欢爬树和玩车的Maddern待在室内越来越难。

Skie说到：“在托儿所，他基本上就被锁在屋内。”“在小几个月的时候这样做还好，但随着他长大，活动能力越来越强，他也越来越关注日托所的其他孩子。”“他会坐在窗前，眼巴巴的看着其他孩子。”

这家人不得不放弃生日聚会和公园里的玩耍时光，因为即使Maddern穿上特制的全身装备、戴上太阳眼镜和帽子，仅仅几秒钟的阳光照射也可能造成伤害。

然而，尽管Maddern面临着种种困难，但他的朋友、家人和更广泛的社区都准备好为他的茁壮成长做出努力。

在GoFundMe网页和当地居民的慷慨帮助下，这个家庭正在筹集10万澳元，准备在后院建了一个“迷你体育场”，让这个男孩可以自由玩耍。

爸爸Paul表示：“我们曾经是非常喜欢户外活动的一家人。”“现在我们正在考虑建一个户外小型体育场，里面有适应他的蹦床和秋千，这样我们不用熬到晚上9点就能踢球了。”“我们只是想要一个地方，让他成为一个稍微正常的孩子，不需要穿那些防护装备。”

尽管未来还存在“巨大的未知”，但Maddern的家人对他的还是充满希望。

（Alan）