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父亲割肝救子不到4个月又为儿捐骨髓,孩子被病痛折磨成“黑煤球”(组图)

2019-12-07 来源: 大燕公益 原文链接 评论0条

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“妈妈我们回家吧,今年我们回家过年好吗?花钱太多,你再生一个宝宝,就不用天天哭了。”很难想象,这句话出自一个5岁男孩口中,懂事到让人心疼。他就是王启铭,一年前还是一个可爱的奶油萌娃,现如今是一个嘴巴溃烂,全身皮肤黝黑的“黑煤球”。(腾讯大燕网·侯罗鹏/图 王晔昕/文)

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2019年初临近春节,正当河北保定博野县笼罩着春节的气氛,而灾难却悄悄的降临到王欢家。他的儿子王启铭因全身发黄前往医院就医,检查后被发现肝功能异常。之后由于病情恶化转到北京。 “专家过来会诊后说孩子严重肝衰竭,排队等不到别人捐赠的肝脏了,采取亲体移植或许还有一线希望。”王欢告诉我们。

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从发病到做肝移植手术仅仅十天,当别人在欢天喜地的过春节的时候,王欢一家人却在和死神赛跑。

“记得肝移植手术第二天我准备从ICU转出普通病房,护士推着我去看孩子一眼。我看到孩子身上插了很多管子,他看到我后冲我笑,看到这一幕我的心终于悬下来了。那一刻我觉得没有什么比活着更重要,就算把我整个肝割给他都愿意。”王欢满是感慨的说到。直到现在启铭还是很疑惑,为什么自己的爸爸当时会跟自己一样穿着病服躺在病床上,爸爸的身上有和自己一样的伤疤,年幼的他并不知道他身上的肝脏来源于父亲。

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手术非常成功,移植后的康复期也没有太大的波折。可没想到出院不到一个月,启铭开始发烧,身上起满皮疹。启铭再次住院,期间一直发烧,专家会诊后做了详细检查确诊为急性移植物抗宿主病。肝移植专家说急性移植物抗宿主病很少见,通常发生在移植后早期,是移植后早期死亡的重要并发症之一。

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“孩子抗宿主病发展到了骨髓抑制阶段,感染风险很大,医生建议我们到血液科的移植仓隔离治疗,于是在4月26日转入京都儿童医院血液科移植仓。因为治疗难度大国内没有参考案例,只能是尝试性治疗,如果抗宿主病不能抑制住,排异反应就得不到改善,造血功能恢复不了,感染风险很高,随时会危及孩子的生命。最后只有造血干细胞移植也就是人们常说的骨髓移植才可能挽救孩子。”王欢回忆起孩子的病情仍然心有余悸。

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经过一个月的治疗,病情始终没有改善,再等下去感染控制不住会危及生命。医生查询国内没有肝移植后骨髓移植的案例,也不知道能否成功移植。因为启铭的肝脏来源于父亲,为了术后不出现对肝脏的排异,只能由王欢再次献出骨髓挽救孩子。

从捐肝再到捐骨髓距离不足4个月,这对捐赠者王欢的身体是一种极大的挑战。可是对于王欢而言,儿子的命就是他的命,如果儿子的生命得不到延续,那么他的生命将变得毫无意义,这一点相信只有做了父母的人才能深刻理解。

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不做骨髓移植没有命,做了骨髓移植后的排异反应也可能随时要了启铭的命,关关都是鬼门关关难闯。骨髓移植后启铭很快就出现了感染和排异。全身起满疹子肤色变得黝黑,口腔溃疡,嘴唇溃烂,轻轻触碰都会让启铭痛苦万分。长期服用激素药物导致身体发胖,看着王启铭之前阳光帅气的照片对比现在的他完全不敢相信是同一个人。

启铭第一次看到自己现在这个样子的时候吓得哭了,大哭大闹对妈妈说自己变成了“丑八怪”。现在他已经习惯了麻木了,在他的眼睛里我们已经看不到一个5岁孩子的该有的活力了,万恶的病魔已经把他折磨得痛苦不堪。

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最可怕的是肠道排异,启铭的肚子每天反复疼痛,痛得用拳头捶墙,每天大便出血十几次,整整两个多月禁水禁食,完全靠输营养液维持。肠道排异没有特效治疗,只能一天一天的扛着。“孩子肚子痛得难受的时候会哭着说,死了死了,这次活不成了。”

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启铭现在虚弱到自己站起来的力气都没有,已经整整7个月没出过病房的启铭,太渴望外面的世界了,哀求着母亲扶他到窗户边看看外边。

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目前启铭的治疗费用已经超过200万,早已是债台高筑,借无可借的地步,可是孩子的抗排异之路还很长。启铭嘴唇溃烂疼痛,妈妈拿着棉球帮忙湿润消毒嘴唇,启铭疼痛难忍流下眼泪。

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王欢是一名90后,和大多数年轻人一样,孩子生病前,他也希望自己能做一番事业,于是毕业打了几年工后就自己创业了。可由于经营不善,亏损了20多万,可以说血本无归,最后被迫关门了。“没想到老天爷这么不善待我,紧接着孩子也生病了。”

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为了赚取一些生活费医药费,捐肝后王欢下床就和病友家属一起跑快车挣钱,每天起早贪黑。一次复查肝功能,指标异常,医生要求他停止工作,为了挣钱,王欢继续工作着。

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王欢看着每日清单上的数字茫然的说到,此时的他觉得“创业”和“成功”都变得虚无缥缈。虽然创业失败负债累累一度让王欢觉得生活失去了希望,可是现在的他觉得,比起儿子的健康,这些根本不值得一提。

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今年能够回家过家年,明年春天可以继续回到幼儿园去上学。多么简单的愿望,可在启铭眼里怎么也实现不了。

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