5岁女童长着一副50多岁的面容，去医院一查竟是这种罕见病...26岁母亲泪崩（图集）
“你家的孩子已经排上仓了，抓紧到医院学习准备进仓事宜注意事项。”接到广州儿童医院打来的电话，李根、陆禄夫妇俩是又高兴又难过，高兴的是孩子终于排上仓了活命有望了，可同时高额的移植费用又像一座大山一样压的他们喘不过气。夫妻俩看着本该稚嫩，脸看起来却像50岁老妇的5岁女儿李静翕，心如针刺。图为5岁的静翕面目苍老。
静翕一家人来自于云南省红河州蒙自市雨过铺镇古城村，2012年12月22日，陆禄和丈夫李根结婚，次年因为宫外孕切除了一侧输卵管，随后术后复查发现仅剩的一侧输卵管也堵塞了，可以说以后很难再怀孕。为了圆自己做母亲的梦，陆禄辗转多家医院求医花费了近十万。功夫不负有心人，2014年4月4日，夫妻俩迎来了静翕的降生。图为一岁多时的静翕，样子还萌萌的。
静翕的降生给这个家庭增添了许久未有的喜悦。可是好景不长，随着静翕的长大，原本漂亮的小姑娘慢慢的和别的同龄孩子不一样：脸越来越苍老，个子比同龄人矮小，头越来越大，到了学走路的年龄，陆禄更是发现静翕双腿弯曲，腰也直不起来，眼神也开始慢慢呆滞。陆禄和丈夫立即带孩子到昆明市某医院检查，医生给出的结论可能是软骨发育不良或者是粘多糖积贮症，建议立马去北京确诊。图为5岁的静翕。
就这样，夫妻俩带着孩子马不停蹄地赶到北京，然而迎接他们的却是让人绝望的诊断，孩子患粘多糖积贮症，发病率只有1/10万。患了这种疾病的儿童往往会面容粗糙，关节僵硬，身材矮小，智力低下，还会伴有心脏瓣膜病以及耳鼻喉部的病变等。然而，更让他们心碎的是，北京一位专家直接告诉他们，这种病在这儿没有有效治疗办法。图为夫妻俩带着孩子在求医。
夫妻二人并没有因此气馁，而是到处打听消息，下定决心要拼尽全力救孩子。一个偶然的机会让他们有了去德国试药的机会。2016年7月，李根、陆禄夫妇带着孩子远赴德国汉堡开始了半年的试药过程（费用由一家关爱机构承担）。半年的时间转瞬即逝，试药的结果并不如人意。图为医院里，李根带着女儿等待结果。
回到家的李根夫妻俩一刻都不敢休息，立即投入农忙中。家里主要经济来源在于两个蔬菜大棚种植上，好的话，一年大概有1.4万元收入，所以夫妻二人每天孩子还未醒就去地里干活，有时候农忙又没人帮忙带孩子，陆禄都是一边背着静翕一边干活。即使这么努力拼命，幸运之神也没有眷顾这个已经不堪重负的家庭。图为陆禄背着女儿在菜园里忙碌。
求医之路很难，比陆禄夫妻俩想象中的要难一万倍。2019年5月，李根夫妻带着孩子来到广州寻找希望，由于人生地不熟，夫妻俩等了好几天都没能挂上号，只能轮流抱着孩子在门诊门口等候着，希望能给孩子加号。可是由于人多，号也一直加不上，不死心的陆禄就抱着静翕在门口一次次的求医生助理，最后医生把所有的病人都看完了之后，接待了他们。图为陆禄在打理农田。
让陆禄夫妻俩高兴的是，医生说：“希望还是有的，可以试试干细胞移植。”当医生说还有救时候他们哭了，这次和以往不同，是高兴得哭，因为他们的孩子还有救。有了这颗定心丸，他们遵照医嘱先给静翕做了配型。图为医院里的小静翕。
2019年6月份的时候，医生突然通知陆禄夫妇，“孩子配型成功了，配上了8个点，细胞数也很好。”让他们8月份带着静翕去医院做检查，看身体适不适合移植。8月份陆禄夫妇带着静翕去了广州。到广州后，又开始找医生开单子做检查。可是去缴费的时候，陆禄一直以为一千多就够了，谁知需要七千多块钱。交了钱就没有生活费的陆禄坚定地说道：“只要孩子能治好，什么困难我们都能克服。”图为陆禄说起女儿潸然泪下。
静翕今年5岁了，其他同龄孩子都已经背起小书包去幼儿园上课了。可静翕的身体还和婴儿一样，由于身体发育迟缓，5岁的静翕生活还不能自理。大到出行，小到吃饭、穿衣、上厕所……每一样都要陆禄像照顾婴儿一样照顾她的饮食起居。由于身体原因，静翕不能去幼儿园学习新知识，但是陆禄每天忙完农活后，都会教她认字、数数。图为陆禄在辅导女儿写字。
“从孩子患病到现在五年多的时间里，我经历了痛苦、绝望、迷茫，但唯一的信念就是不放弃。心里只有一个念头：只要我们坚持下去，孩子才能有活下去的希望。我们一定会更加努力的去挣钱，争取早日能让孩子做上骨髓移植。”妈妈陆禄说。求医之路很是艰难，但是看着静翕一次又一次地从鬼门关闯过，作为母亲的陆禄很高兴。虽然现在孩子配型成功了，但几十万的费用让这个农村家庭寸步难行。图为夫妻俩将所有希望寄托在家里的几亩地上。
原本夫妻俩指望今年通过家里的种植和养殖能够缓解一点压力，没有想到遭遇重挫。陆禄说：“眼看着自己辛辛苦苦种出的丝瓜卖不出去，往年还能养几头猪，但今年养的几头猪全部死了。现在家里的收入来源越来越少，可孩子的病却在一天天加重。”图为一家人在一起吃饭。
看着孩子苍老的面孔和无神的目光，妈妈陆禄几近崩溃：“每次和孩子对视，我总会不由自主的留下眼泪，我希望自己的孩子能有美好的童年，我不希望孩子童年的记忆全是医院，我更不希望自己的孩子被其他小朋友称为‘妖怪’、‘大胖子’，我想要我的孩子活下去，活下去才能有希望。”图为李根和女儿在一起。
转载声明：本文为转载发布，仅代表原作者或原平台态度，不代表我方观点。今日澳洲仅提供信息发布平台，文章或有适当删改。对转载有异议和删稿要求的原著方，可联络content@sydneytoday.com。
今日评论
网友评论仅供其表达个人看法，并不表明网站立场。
最新评论(0)
暂无评论
+61
+86
+886
+852
+853
+64
