生来只有半截身子，全身95%烧伤……她却奇迹般活到现在（组图）

看看他们，还有什么过不去！

人生总有幸与不幸。

每个人都可能成为“受害者”。

但，我们是该任由命运摆布，

还是把诅咒变成礼物？

（一）

Piyah患有脊柱末端发育不全。

生来只有半截身子。

这种病极为罕见，

100万人中，才有1个。

没有腿，Piyah学着，

用两只手、一块滑板代步。

她的胳膊强壮、灵活，

洗碗、煮饭，不假他人之手。

Piyah回忆往昔，

只有读高中的日子，不太好过，

被霸凌，被过度关注。

“但，我很擅长遗忘那些不快，

继续我这小小的、乐观的生活。”

Piyah每天花很多时间，

梳妆打扮。

但，Piyah的生理性别是：男。

“从有记忆开始，

我就认定自己是个女孩。

没有什么突然醒悟，

性别认同是与生俱来的。”

15岁时，Piyah出柜。

2017年，她在Youtube开设账户，

拍摄、记录自己作为跨性别者的日常。

她鼓励LGBT（性少数派）们，

做自己，接纳自己，

“我们没有错，

我们的灵魂，纯净。”

Piyah曾以为，

自己找到真爱，是小概率事件。

直到，她遇到Andrew，

一个深爱她的男人。

相依相伴7年，

两人的日常和普通情侣无异，

一起料理家务，饭后外出散步。

他们不避讳在公众场合亲密。

兴之所至，

也会伴着音乐，翩翩起舞。

关于未来，

Piyah想来一场环球旅行，

参加更多LGBT的活动。

“嗨，我这半个人都能做到，

你们也可以。”

（二）

2017年，英国广播公司（BBC）3套推出纪录片

《生而不同》（Living Differently）。

至今已拍摄5季。

Piyah是第5季第2集的主人公。

摄制组先后去往英美等国，

用镜头记录那些，

遭遇不幸却依然精彩的生命。

在最新一季，

14岁的Natalia让我们知道

“特发性多灶性骨溶解”。

全世界70多亿人。

她的病友，不超过100个。

从出生开始，

Natalia的骨骼就在一点点消失。

最初是手指、脚趾等小骨，

然后进展到手臂、腿。

同时，身体无时无刻的疼痛，

肾脏不断衰竭。

她的手指，90%是肌肉、皮肤、神经。

她感觉快失去脖子了，

“脑袋像个球，随时会滚走。”

但每天，她会捏住画笔，

在iPad上，创造美丽。

她是老师口中，

“最独立、最好的学生”。

是朋友眼里，

“爱玩保龄球的姑娘。”

“已经发生的没法改变。

但，除了疾病，我们还拥有很多。”

（三）

也是在第5季，

我们认识连体女婴Kendra和Maliyah。

在共享一个肝脏、一个肾脏，

被断言“活不过24小时”的前提下，

4岁时，两姐妹成功手术分离。

此后，Maliyah经历透析、肾移植、排异、再透析。

一起透析的小伙伴，

有的说了“明天见”，却再也没见。

2019年，姐妹俩16岁。

她们讨论着高中术业真难，

体能训练好累，

以及，怎么穿牛仔裤更漂亮。

“谢谢父母决定把我们分开，

让我们拥有自己的人生。”

（四）

Youtube有《生而不同》系列专题页。

每一集都是上百万的点击量，

以及海量的点赞和留言。

给人们留下深刻印象的，

还有4岁时深陷火场，

全身95%重度烧伤的Johnny。

他热爱摄影，尤其是自拍，

他接下“勇敢面孔”基金会的邀请，

拍摄一系列宣传照/片，

鼓励人们接受真实的自己。

“每个人都有自己的伤疤。

我的，更直观一些。”

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47岁时，侏儒症患者Rich开始练习举重，

因为他当爸爸了，想抱起女儿。

此后，他先后接受50次手术，

只为加入英国国家队，参加2020年东京残奥会。

“是不是爷们，和身高无关。”

还有16岁遭遇车祸、失去双腿，

但成为滑板高手的他；

有出生即患呼吸暂停综合征，

必须靠着呼吸机才能入睡的他；

有仅剩一臂一腿，

依然在做模特的她；

……

生活起起落落，

充满未知。

深陷谷底时请记得，

永远有比自己不幸的人，

比自己更努力。