恐怖慎点！1000名澳洲人已感染，墨尔本学生患上罕见“蝴蝶”病：水泡疯长、走不动路（组图）

【今日澳洲7月29日讯】23岁Nurbanu Istar自出生以来就患有大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，以下称EB），她每天都要与之斗争，以避免走路时瘙痒、感染和不适。

Nurbanu Istar脚上长了大水泡（图源：《每日邮报》）

Nurbanu来自墨尔本，是一名中学教师，她面临的最大挑战之一就是克服社会带来的耻辱感，因为陌生人看到Nurbanu会认为她是烧伤患者或水痘患者。

她说:“不幸的是，很多时候当人们发现别人看起来不一样时，他们会迅速给那个人做出判定。”

“哦，天哪，那是什么”，“看看她”，“不要和她走得太近，可能被会传染”——“这些只是我成长过程中收到的部分评论。” Nurbanu说。

目前大约有1000名澳洲人感染了EB，这种遗传疾病需要持续的皮肤管理，它不会在人与人之间传播。

Nurbanu最艰难的经历要数，在悉尼观光时，她的脚上长了大水泡，导致几天都无法行走。

她说:“当时我们全家决定游览悉尼港和悉尼市。我们走了很多路，于是我的脚上长了一些小水泡，几天之后我就走不动路了。”

Nurbanu表示害怕皮肤感染，不敢运动（图源：《每日邮报》）

自从幼年时处理过更严重的水泡后，这位中学教师已经学会了尽所能与身体作斗争。

由于运动对皮肤有伤害，所以Nurbanu不怎么运动，而且她视力受损，不能穿高跟鞋。

Nurbanu也曾是一名化妆师，但是自己却不能使用粉底。

她说:“在我15、16岁的时候，我妈妈从药店给我买了我的第一支粉底霜。看起来非常好，但是当我开始使用它时，我的皮肤开始起泡，感觉非常痒。”

Nurbanu曾对化妆品中的一种化学物质表现不适，但通过最近的职业生涯，她现在知道自己必须使用纯素粉底来阻止自己产生反应。

这位23岁的女子表示，尽管她的身体状况有时会让她感到虚弱，但她依然乐观向上。

Nurbanu依旧乐观（图源：《每日邮报》）

她说:“有句话我很喜欢:‘每个人的生活都很艰难’我从小到大学到的一点是，每个人都是独特而又与众不同的。我总是对那些正在经历艰难时刻的人说，如果你想充分感受生活，就一定要积极乐观。”

（实习：Violette）