今年21岁的她,一生却有过3张面孔。而故事的意义,却不只是换脸那么简单(组图)
“脸”几乎是每个人身体上最重要的部分。
我们今天的这个故事,是一个医疗奇迹,也是一个关于“脸”的故事。
这个故事来自于《国家地理》记者一个前后追踪跟拍了两年的报道,
最初看上去,这故事可能会有一点沉重。
但是,透过这层沉重,或许我们还能从中看到的,
是在经历过创伤和身份迷失后,
重新找回对生命的坚持,对生活的期待,和对鲜活世界的珍惜和永不放弃....
这是一个关于创伤,关于身份,关于坚韧,以及关于一个医学奇迹的故事....
也是第一次,记者可以这么详细的记录下一个换脸患者完整的过程。
这其中有一些手术过程的照片,可能会引起你的不适,
特此提醒。
Katie Stubblefield是一名美国女性。
今年21岁的她,一生中有过三张面孔:
一张是出生后,父母给她的美丽的少女脸庞;
一张是18岁时,被枪贯穿后抢救过来后的扭曲面孔;
还有一张,是来自一个31岁的已逝女人的脸。
这三张脸,见证过Katie生命中最灰暗、最具毁灭性的时刻,
也伴随着她从绝望之中重新找到希望,宛如重生一般地继续活下去。
作为美国历史上最年轻的面部移植手术患者,
Katie的故事,起源于两个人生悲剧,却以希望和成长结尾。
可能不会有人比Katie更能体会,
一张完好的脸,对一个人的人生而言,是多么重要....
【18岁,我还不懂生命的珍贵,轻易就说放弃】
2014年时,住在美国密西西比州的Katie还是一个美丽、幽默又带着一点忧郁气质的少女。
她皮肤完美无瑕,开心的时候,笑容灿烂,散发着无尽的青春活力。
但是,时常陷入忧郁的她,从来没有意识到自己的美。
她是一个有点病态的完美主义者,
对他人十分包容,对自己却十分严苛。
她对自己要求很高,总是事事都想要做到最好。
不管是体育运动,还是学校的学习,
Katie总是比同龄人付出更多的时间去练习、学习,
因为她不论什么都想要做到最好。
按部就班的生活背后,是Katie一颗敏感又脆弱的心在苦苦支撑。
高中时候,一家人搬到了密西西比州的牛津。
Katie作为高一新生,来到母亲任职的天主教学校继续读书。
在这所学校里,她爱上了自己的同班同学。
那是她饱含热情的初恋。
和大多数人生的初恋故事相似,
Katie和男友对这段刚刚开始的恋爱寄予厚望,
想要跟他一辈子在一起,想要结婚。
但是,也和大多数初恋的结局一样,
Katie和男友的爱情没有像她们想象中那般长长久久。
到了高三时,已经是争吵多于甜蜜了。
与此同时,Katie的身体也因为肠胃炎和阑尾手术、胆囊切除手术变得虚弱。
2014年3月25日这天,Katie看到了男友跟另一个女孩的短信。 当她质问他的时候,男友跟她提出了分手.....
回到家里,父母看出Katie有点不开心。
但是像Katie这样的高中女生,并不是有什么不开心都愿意和父母说的。
于是大家像是没有发生什么一样,正常地吃晚饭。
吃完饭后,Katie说不想去洗碗,
还拿出一个毛绒玩具小羊,学习小羊的声音叫了两声:Baaaaad(咩)。
从那刻起,父母觉得Katie有点不对劲。
晚饭结束了,依然沉浸在分手的那种伤心愤怒中的Katie决定去找哥哥。
她的哥哥Robert从小和她非常亲近,现在也住在城市的另一边。
母亲陪伴着Katie一起来到Robert家里。
在Robert家里,一家人看着Katie不停地在发短信、打电话,
在房间里焦虑地走来走去。
他们意识到Katie这么反常,是因为失恋了。
他们知道Katie痛苦,但是失恋的痛苦终究会在时间里慢慢消退的。
家人能做的,就是在这期间陪伴着她。
但是,就在Robert和母亲聊着该如何安慰小妹妹时,
家里浴室里传来一声枪响。
Robert赶紧使劲撞开被Katie反锁了的浴室门,打开门的一瞬间他心跳都几乎停了:
他心爱的小妹妹Katie满脸是血地倒在地上.....
“她的脸没了,整个被打碎了..... ”
这成了哥哥至今都无法忘去的恐怖景象...
而打碎她脸的就是落在一旁的一只308口径的步枪....
【打碎了的脸,残缺的生命】
Katie被紧急送往了当地最近的医院进行抢救。
包括Robert在内的家人都在医院焦急地等待。
他们无论如何也想不到,
在Katie一个人去上厕所的那20秒里,就会发生这样的变故:
Katie偷偷拿了哥哥Robert的步枪,
一个人在浴室用步枪抵住下巴,朝着自己的头开了一枪。
她找哥哥原来不是想要寻求安慰,
而是知道哥哥家里有枪,铁了心打算自杀。
一家人即使已经感觉到Katie的不开心和忧郁,
即使已经尽可能地寸步不离地陪着她了,
还是没有阻止这样的悲剧发生。
难道因为一次青涩的失恋,因为那措手不及的20秒,
他们就要失去Katie了吗?
子弹摧毁了她的脸,
而她却活了下来.....
急症室里,医生用尽一切手段努力抢救着生命垂危的Katie,
不久后,Katie的情况慢慢稳定了先来,
但是她的“脸”已经不能称得上是脸了——
她的额头的一部分已经没了,
鼻子、鼻窦、嘴唇都被毁,下颌骨、上颌骨的大部分都碎了。
唯一还保存着的,是严重受损的眼睛。
在暂时稳定了性命后,Katie被转移到了田纳西州的孟菲斯。
接诊她的Gastman医生说,Katie是他遇到过的最严重的面部创伤患者。
除了几乎被打碎的五官,子弹的震荡力还影响了Katie的额叶、视觉神经和脑垂体,这些创伤都可能是致命的。
为了挽救Katie,Gastman组织了一支15名不同科室的医生专家组成的团队,拼尽全力地挽救这名企图自杀的少女。
医生将她的下颌、上颌和颧骨都推回原处,用平板固定住。
并且缝合了她的眼睑,促进她的眼角膜愈合,
通过手术修复了她被子弹撕裂的脑膜。
医生还打开了她的头骨,缓解了她的大脑出血症状。
同时,他们想移植一部分Katie的腹部的皮肤组织,来覆盖Katie的面部伤口。
这并不是为了修复Katie的脸,而是为了保住她的命。
接下来的照片可能会引起一定不适
(下图是Katie受伤后的头部扫描)
Katie的脸部创伤,让她的大脑几乎是处于暴露状态。
她随时有可能因为癫痫、感染和各种并发症丧命。
但是,第一次移植尝试失败了,第二天医生就必须得取出她面部的移植组织。
为了让Katie活着,医生不得不给她做一个人造鼻腔。
Katie的性命看似被暂时稳定住了,但是她成了一个无脸之人。
【花季少女从此成为“怪物”】
经历了一系列复杂的抢救手术后,Katie最终悠悠转醒。
但是,因为脑部的创伤,她已经完全记不得自己失恋自杀这件事。
当时的她,全脸被纱布包裹着,眼睛看不到,嘴巴说不出,
只能感受到家人们对她的关心和担忧。
Gastman医生为了让Katie活着,想要尽可能地修复她的脸部。
在为Katie做了也简单的鼻腔后,
他从Katie的大腿上取下部分皮肤组织,用来当Katie的上唇。
用了她的一块跟腱,移植来当Katie的下巴和下唇。
之后,医生还参考Katie姐姐的头骨模型,用钛合金3d打印了一个下颚骨。
这是在紧急情况下,他们能为Katie做的一切。
但是,他们也知道,
当时不满100斤的Katie,并没有足够的身体组织能够移植到面部。
这一切都只是权宜之计。
让Katie活着,让Katie重新拥有一张脸,依然是一项艰难无比的医学挑战。
在Gastman医生团队的精心照料下,Katie的生命体征渐渐稳定了下来。
但她的脸,则变成了像是一团面糊一样的形状。
【接下来的照片可能会引起一定不适】
几次手术后,Katie数次想要通过手指触摸自己的脸,但她只觉得自己摸到的似乎像是怪物史莱克的脸。
她很痛苦,但是她的家人比她更痛苦。
看着曾经美丽的女儿转瞬之间就成了一个面部扭曲的人,Katie的父母心都碎了。
但是,女儿能够保住一命,对他们来说已经是不幸中的万幸了。
他们把工作都辞了,
在接下来的三年多,全心全意地陪伴Katie一次次经历各种修复手术。
他们不敢奢望Katie能够恢复原来的模样。
他们拼尽全力所求的,不过就是让Katie活下去,健康平安地活下去。
【新的面孔能否带来新的人生?】
2014年8月22日,Katie在经过两次急性并发症抢救和一系列面部重塑手术后,
从克利夫兰诊所出院来到康复中心,继续康复治疗。
在这里,医护人员和父母家人一直陪着她,
带着她为了行动力、视觉和语言能力的恢复不断地接受治疗。
在这期间,父母倾尽全力,希望让Katie找到活下去的希望,不要轻言放弃。
他们陪着Katie去花园散步,在草坪上感受阳光。
(为了让她过于分离的双眼能够靠拢一些,此时医生还给她装着面部牵引器)
在身体条件允许的情况下,带着她出去吃饭,
尽可能地感受正常人的生活...
带着她跳舞运动,让她感受到生活中一些美好的瞬间,暂时忘记身体上的伤....
同时,父母也带着Katie接受了作为面部移植手术患者的评估。
其实,即使是来到康复中心,Katie的生命也没有完全脱离危险。
她因为头部创伤和脸上的细菌感染,还有并发症的危险。
这时候开始考虑面部移植,其实会面临更多的风险。
但是,Katie的家人和她自己也知道,如果有面部移植的可能,
那会是Katie最愿意尝试也最需要的事情,即使是需要承担排异的种种风险。
因为,一个人的脸,
有时候对于个人来说,几乎就是生活的全部。
世界上能够在镜子中识别自己面孔的动物并不多。
除了人类之外,只有巨猿,亚洲象,欧亚喜鹊和宽吻海豚能做到这一点。
人类脸部有43个模仿肌肉来表达情感和清晰的言语。
面部也由多层血管,感觉和运动神经,软骨,骨骼和脂肪组成。
颅神经能控制脸部的运动肌肉,并将感觉信息传递到大脑,
使我们能够看,闻、尝、听到和通过皮肤感受温度、微风和细雨。
在人类社会中,面孔往往是赋予个人身份、让人表达情感、传达内在思想的最重要途径。
面孔上的五官,给了人类多方面感受、体验这个世界的窗口。
所以人类天生对脸庞就有一种执着。
哈佛医学院的心理学家南希·埃斯科夫在她的“ 最漂亮的生存”写到:
“(脸部)是我们神圣的礼物,是一个可见的自我,
世界认为它是无形的内在自我的一面镜子。”
在好好想过“脸”对于一个人的意义之后,
我们不难理解,对于Katie而言,失去脸所意味着的人生的缺憾。
虽然她在这次劫后余生中,
看着父母对自己的爱,看着自己的冲动给家人带来的伤害,
已经懂得了珍惜自己的生命,即使痛苦,也没有再轻言放弃。
但如果从此失去了看、说话、与人进行言语和眼神交流的可能,
失去了通过面部表情来传达自我感受的可能,
对于曾经那么要强事事力求完美的Katie而言,该是怎样的一种酷刑?
所以选择面部移植手术,不仅是为了恢复面部,
也是为了再一次拥有嬉笑怒骂,通过脸庞和世界交流的权利....
【从另一个悲剧中找到的一份希望...】
在确定了要寻求面部移植手术的治疗后,
摆在Katie一家人面前最直接的问题,是手术的资金来源。
面部移植手术属于实验性手术,并不在Katie的医保覆盖范围,
所以如果要接受这项风险巨大的手术,他们必须另筹资金。
这时候,美国国防部武装部队的再生医学研究所(AFIRM)给了Katie的面部移植手术提供了资金。
AFIRM是2008年成立的军事和私人机构财团, 成立时的注册资金为3亿美元,
其中1.25亿美元来自军方。成立之初是为了让数百名在伊拉克战争中严重烧伤和瘫痪的军人服务。
所以它们专注于移植手术,以及新的免疫抑制疗法研究。
Katie的手术非常具有实验性,
如果实施,她将会成为美国最年轻的面部移植手术接受者。
所以,他们为Katie的手术提供了480万美元,
其中200万美元用于手术后的研究。
在资金问题解决后,更严峻的一个挑战,是找到合适的捐赠人。
美国每年有超过12万人在等待器官移植,但是捐献者的器官,远远供不应求。
所以,平均每天都有至少20名患者,在等待时死亡。
同时,面部移植手术,相对于内脏移植手术,对捐赠人和受捐人的匹配性要求更高:
性别必须匹配,肤色必须相似,年龄必须尽可能地接近。
Katie的面部移植手术,需要等待多久才能找到合适的捐赠人,还是个未知的问题。
所以在接下来的时间里,Katie和家人们就怀抱着对面部移植的期待,
怀抱着一份希望,一点点重建他们的生活。
2016年6月23日,在事故发生两年多后,Katie终于等到了那个合适的捐赠人:
31岁的女性,Adrea。
而给Katie带来希望的这个女人,自己的生命却已经以悲剧结尾。
Adrea的母亲在怀孕期间一直吸毒,所以Adrea几乎是从出生开始就带着毒瘾。
经过这么多年的挣扎,她虽然也长大、成家、生子,
但最终还是因为一次吸毒过量,她再也没能醒过来....
也许是早就预知了自己这一生的短暂,
Adrea生前就自愿注册成为了一个遗体捐赠者。
同意在她死后把自己的心脏、肝脏、肾脏、左肺、右肺、眼角膜都捐赠给了不同的患者,
子宫也举行捐献给了医学机构做研究。
但是,她可能没有预料到的是,
她的脸,也可以给世界上另外一个处于痛苦中的女人,带来一份生活的希望。
Katie的家人在征得机构同意后,联系上了Adrea的外婆,也是Adrea从小的抚养人。
对于外孙女的去世,外婆还沉浸在悲痛中。
但是,如果Adrea的脸庞还能够以移植手术的方式,继续留在这个世界上,
这对于她而言未尝不是一种慰藉。
或许,这也是Adrea的悲剧人生,能够给他人带来的又一份希望....
(Adrea的外婆)
【全覆盖移植:从此Adrea和Katie的脸合二为一...】
即将开始面部移植手术,不光是Katie,所有关心她的人都是心怀忐忑的。
Gastman医生尽可能地鼓励和安慰Katie:
“你所做的这一切,不仅是为了自己,也是为了将来可能会有同样需要的其他人。
有了你的经验,将来其他人也会多一份希望。
就像因为世界上曾经有过的39例面部移植手术的经验,你的这一次手术会比过往的都更成功。”
在等待手术期间,Katie的病情稳定了下来。
医生们也定期地在3D打印模具上练习移植手术,
希望能够尽可能地珍惜好Adrea的脸,让Katie的手术更顺利一些。
医生们在讨论了几个月后,初步决定只对Katie进行部分面部移植手术,
修复她的海绵状三角形伤口,
让她有个新的鼻子、嘴巴、牙齿、下巴和燕窝下方的一部分骨头。
这对于Katie 来说是最需要移植的部分。
其余部分的保留,一方面是希望术后的Katie能够尽可能地像自己,
但更重要的是限制皮肤移植的面积,来降低排异的风险。
这种手术策略,也得到了Katie和家人的认可。
2017年5月4日这天,在事故发生三年多后,Katie终于要接受面部移植了。
面部移植手术主要分为两部分,捐助者脸部剥离和被捐助者脸部缝合,将在两个相邻的手术室进行。
上午8:17,四名外科医生戴着手术放大镜 ,小心翼翼地一点点剥离Adrea的面部。
这个剥离手术,需要非常精细的操作,来保障剥离下的面部组织的神经,尽可能地被保留。
在他们周围,是一群在围观这次难得的手术的其他医生们:
这样的手术实在是太难得了,就算是围观也是非常珍贵的经验。
在医生们剥离Adrea脸部的同时,Katie这边的手术室也没有闲着:
医生们需要将Katie的第二张脸上需要替换的组织切除,为之后的移植做准备。
他们按照原计划,切除了Katie的颧骨上部、鼻窦和额骨的一部分,以及眼窝底部的骨头。
在经过十多个小时的高度紧张仔细的操作后,Adrea的脸部被成功地剥离下来。
之后,来不及松口气,
医生们将这个来之不易的脸部组织,
带到了隔壁手术室的Katie身边,继续手术,
开始将脸部移植到Katie身上。
他们需要把Adrea的面部血管,连接到Katie的血管上。
当他们完成了脸部左侧的血管连接,并松开Katie的血管夹时,
Katie的血液涌入了Adrea的面部,Adrea的“脸红了”。
医生们都松了一口气。
接下来,他们从骨头开始,用骨头整合版和螺钉,将脸部连接到Katie的骨头上。
然后开始连接神经:
用一根头发大小的缝合线,在显微镜辅助下缝合神经鞘的两端,
尽量不破坏神经鞘内部的纤维。
他们只缝合运动神经,让感觉神经自行连接。
主治医师Papay解释道,这样缝合后,
其余神经会相互联系在一起,就像相互亲吻一样。
【手术过程中,计划意外需要改变】
第二天的凌晨时分,Papay和Gastman医生的手术告一段落,来到手术室外,
他们目前为止的手术都很顺利,但是还是出现了一点意外,需要和Katie的家人们沟通一下。
本来,他们只打算修补中间的三角区部分...
然而,在缝合中他们意识到,Adrea的脸部和Katie的脸部大小存在差异。
Adrea的脸更大,没有办法把Adrea的三角区硬缝合到Katie的三角区上。
Andrea的肤色也更深,如果做部分移植的话,移植部分不同的肤色会很明显。
这种不匹配如果只做部分移植的话,很有可能让移植最终失败。
现在所有医生们对此问题的讨论结果,是对Katie进行全脸移植。
这有利于面部的贴合,但是也会有更高的排异风险。
对于是否要全脸移植,Gastman和Papay两位医生的意见都很难统一。
所以他们希望Katie的父母能够最终来做这个决定。
经过一段长时间的沉默,Katie的父亲低声说道:“我想她会想要完整的脸部移植。”
而Katie的母亲,在一旁因为担忧而落泪。
就这样,原本打算保留部分“Katie”的手术,
将让Katie拥有一张完全不同于以往的脸。
(缝合过程中,下半部分脸已经缝合完成,医生开始准备切割她的上半部分脸)
(手术完成)
(术后推出手术室的Katie)
【术后恢复:是救赎,是新生,也是希望】
在经过三次后续护理手术后,Katie的手术最终顺利完成,并于2017年8月1日出院。
她几乎100%的原生面部肌肉组织都已经消失,被Adrea的取代。
虽然目前她还有一些慢性排异反应,需要长期服用药物来克服,
但是总体而言手术是成功的。
(手术后19天,脸部缝合线还没拆线,还有一些肿..)
现在的她,在继续进行身体训练,语言能力治疗,并参加盲文课程。
她的神经每月大约生长一英寸,生长完整后能够让Katie恢复对面部的控制,
但这个过程至少需要一年的时间。
在那之前,她不说话或吃东西时,嘴巴并不是自然闭合或张开的,想要微笑或说话需要费很大的力气。
她自己还感受不到这部分面部的动作,需要其他人提醒后再用自己的手指来推动下巴和嘴唇。
但是,好在,她还能微笑和说话。
在接下来的一年多里,她还会不断出入医院,接受医生的微调手术,
让自己说话的能力、微笑的能力、运动能力慢慢恢复得更好。
医生们相信,Katie今后的生活,会随着她的康复越来越好。
她才21岁,人生还很长很长。
还有很多的事物,值得去体验。
只要有个健康完整的身体,未来还是充满希望,值得期待...
【失去过,所以更加懂得珍惜】
除了参加各种康复课程和治疗,在过去的一年多里,
Katie也开始身体力行地加入到关爱青少年自杀问题的活动中。
2015年,美国青少年尤其是女孩的自杀率达到了40年来的新高。
自杀已经成为导致青少年死亡的第二大原因。
2017年,还有调查显示,有17.2%的美国青少年都有过自杀的念头。
然而,这一数据并不能单纯怪罪现在的青少年脆弱。他们消极敏感容易冲动的状态,是有生理依据的:
青春期的时候,人的脑部神经系统和内分泌系统的活动,都达到了一个最旺盛活跃的阶段。
对世上的大多数事物都很敏感,同时也很容易冲动。
但是,负责掌握理性思维和决策的大脑前额皮质部分,却又要在20多岁时才能发育完善。
这时候的孩子,容易伤心、气愤、忧郁、冲动,甚至产生自杀的念头,其实并不奇怪。
正因如此,孩子周围的家人、长辈、朋友,才需要尽可能地去倾听和理解他们的不快和冲动。
但是因为自杀这个话题生活中常常是让人避讳的,甚至是羞耻和罪恶的,很多孩子即使有了这样的念头,也不敢向父母和家人倾诉。
只能一个人,在沉默里煎熬。
就像Katie一样,在父母眼里那场灾难发生时,表面上风平浪静,有点小情绪。
顷刻之间,她就一时冲动将这自杀念头付诸实践。
在经历了近4年的痛苦的治疗后,Katie终于从当年的那场冲动带来的灾难中缓过来。
她经受了无数的痛苦,终于重新拥有了微笑、说话、观察、自由呼吸等曾经被她轻易放弃的能力。
她曾经冲动,曾经失去生命,失去微笑和说话的能力。
所以现在,她更加明白珍惜生命的含义。
现在的她,决定当一名护士和自杀心理咨询师。
用这些年周围的人帮助自己的方式,去帮助和当年的自己一样,需要帮助的少年少女们。
在一段自白视频中,Katie勇敢地面对镜头,
用含糊但是坚定的语气,将自己的故事毫无保留地展露给所有人:
“我是Katie,今年22岁。
我经历过很多事,很多远远超出我这个年龄的人应该经历的正常的事。
当时的我处于恋爱中,曾经以为爱是永恒的,是值得寄托。
后来发生的事情,让我一度以为我的生活再也继续不下去了。
但当时的我憋着不说,一个人把烦恼都藏着心底,甚至不在网上和人交流。
而网上人们晒出来的生活,看上去总那么完美,完美得让人怀疑自己。
但是,那些都不是真的,生活并不是晒出来的那样完美。”
“所以,现在我想说,无论你经历了什么事儿,那都总会过去的。
而你需要的,是冷静一点,呼吸,深呼吸,不断地深呼吸,然后内心默默祈祷。
不管是爱情的烦恼还是友情上的问题,总有人可以倾诉的。
而生命,是无比珍贵的。
是一个神奇的礼物,是值得好好珍惜的。
而我非常感激,自己能够有第二次机会,重新拥抱生命。
”
生命来之不易。
能健康地活着,能哭、能笑、能听、能看,其实远比我们想象的不易。
千万不要轻易放弃,无数人曾经渴望却求而不得的生命和生活....
最后的最后
如果你身边有这样陷入了情绪危机的朋友,
一个心理学家写到,如果你想帮助ta,倾听是最好的方式之一。 不要评判,不要评价,不要尝试用你的观点加在对方的想法上,最好就是倾听,时刻的倾听。 让ta知道,ta可以找你倾诉....