新州4岁男孩患罕见囊性纤维化 化身自己最爱的“蝙蝠侠”为治疗筹款

【今日澳洲2月26日讯】新州一名男孩打扮成“蝙蝠侠”走上街头，为囊性纤维化治疗研究筹款超过58,000澳元。

据《每日电讯报》报道，周六在新州举行的年度步行筹款（65k 4 65 Roses Walkathon）活动中，这名勇敢的4岁男孩，打扮成他最爱的“蝙蝠侠”，走在队伍的最前面。

这个来自Merrylands的小家伙，患有一种罕见的囊性纤维化疾病，常用药物无法医治。小男孩的妈妈，32岁的Teresa Bazouni说：“我们来参加步行筹款活动，是为了给儿子寻求治疗方法。很不幸，他携带一种罕见基因，平常的药物对他不起作用。为了延长他的生命，我们每天都要接受治疗，隔天要进行一次物理治疗，还必须服用抗生素和其它药物。”

（图片来源：《每日电讯报》）

Simon的情况非常罕见，在他15个月大时，就被例行穿刺检查出患有囊性纤维化。Bazouni说：“医生说他只活得到34岁，我们百感交集。”听到在周六的筹款活动中已经得到了53,000澳元的资助，他们一家都惊呆了。Bazouni说：“他是个快乐的孩子……Simon比两年前刚生病时好多了，我们感到非常欣慰。没有Westmead儿童医院的帮助，他活不到今天。”

新州囊性纤维化研究机构的首席执行官Michele Adair说：“尽管受益于澳洲药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme），目前很多救命药物的可负担性更强了，但大多数患者还是在40岁前就离世。”囊性纤维化会导致不可逆的肺部损伤、消化系统感染以及肝脏和其他器官的问题。

（实习：Kiwi）