1448万，买不起一条命：“生病了以后，我更爱钱了”

前不久，一款治疗小儿脊髓性肌肉萎缩的药上了热搜。

它标价210万美元，也就是人民币约1448万元。也就是，这款药的价格，比北上广的房价都吓人。

也许你不了解小儿脊髓性肌肉萎缩这种病。患上这个病的孩子，很多都活不过两岁，最后会脏器衰竭而死亡。

这种病跟晚期癌症一样，患了病的孩子治愈率基本为零。

但现在，这种病终于有药可以治疗，也许不用再称为绝症，但是一针却要1448万元。那些本来觉得有希望的父母，看到这款天价药，又瞬间感到了绝望。

因为，没有钱，这种病对于父母来说，依然是绝症。

身边一个朋友曾经说过这样一件事。

她租房刚好租在上海肿瘤医院附近，因为对面就是医院，她经常会在电梯里碰到一些因为看病来这里短租的病人。

她遇到过一个正在打电话的男人，那个男人一直在说，能不能再借点钱，娃的病还没看好……

因为信号不好，对方听不清，他越说越急，最后甚至有了哭腔，还骂了几句脏话。朋友忍不住看着他，他伸出手抹了一把眼睛，尴尬地笑了笑，说，不好意思。

朋友注意到，这个看上去只有40多岁的中年男子头发已经白了一大半。

对父母来说，孩子生病已经是一种绝望，但没钱，更是雪上加霜。

《我不是药神》有句经典的台词：这世界上只有一种病，那就是穷病。

电影里，那个得了慢粒白血病，买不起高价「格列宁」（现实生活中叫「格列卫」）的老奶奶一字字地说：

「四万块一瓶的药，我吃了3年，房子吃没了，家也吃垮了。我想活着，我不想死……」

这是很多患癌病人的现状——

为了化疗头发一大把一大把掉光，为了看病方便，卖掉家里的房子，去大城市的医院旁边租房子，一家人挤在一间很小的屋子里，没了房子，没了收入，有的只是一次次化疗带来的痛苦，以及，下一次还能不能吃得起药的恐慌。

你真的难以想象，有些人为了活着，付出了多大的代价。

想问你一个问题：

如果你是一个很普通的农村姑娘，靠着自己的努力考上了大学，从本科读到硕士、博士，拿到了上海户口，在上海定居结婚买了房，现在，成为了一名高校老师，也有了一个可爱的3岁的孩子。

你肯定会觉得自己的人生足够完美了。

但30岁的你突然被诊断为晚期三阴性乳腺癌，你会怎么办？

这就是《人间世2》第五集「抗癌之路」里的女主人公闫宏微的故事。

三阴性这三个字代表了什么？代表了乳腺癌里最凶险的一种癌症，现有的内分泌治疗和靶向治疗对她都没有效果，她的治疗手段只有化疗一条路。

换而言之，就是如果化疗的效果不好，那她就只能等死。

在所有的药物都没有明显效果下，闫宏微决定赴美就医，争取更多生的机会，她和丈夫去了世界顶级的肿瘤医院美国休斯顿MD安德森癌症中心。

在这家癌症中心，5000美金的血常规检查和医生问诊，21000美金的肺部穿刺手术……

也就是，还没开始正儿八经的治疗，一个药丸都没吃到，就已经扔进去十几万人民币。

闫宏微全家凑的16万多人民币，只够在美国的一次诊疗费用。

但这还不是最可怕的。

因为病情需要，她要去香港购买内地还未上市的一种靶向药物帕博西尼，这种药物被证明对雌激素首体ER呈阳性的乳腺癌患者有效，但一盒帕博西尼二十一粒，大约三万元人民币，平均一粒一千四百块。

闫宏微感慨说：

「病了以后才发现，黄金算什么，黄金一点都不贵，这个药比黄金贵得多了去了，随便一个什么靶向药，都比黄金贵。」

闫宏微一共在香港购买了三盒帕博西尼，花了九万人民币，这几乎是她一年的薪水。

一场病，几十万。这对于一个普通的家庭来说，已经是巨大的压力了。

但是为了活着，真的别无选择。

在「活着」面前，命是钱，钱也是命。

也许你会觉得，闫宏微的经历还不够让你有真实感，毕竟荧幕上的故事你会觉得离你很远。

但其实，这样的事情也经常在我们身边发生着。

去年夏天，我在高中同学QQ群里收到了一条特别的消息，一个高中同学昨晚在省人民医院去世了。

群里已经很久没人说话了，但因为这条消息群里瞬间炸了锅。

很多人第一反应都是这怎么可能，因为难以想象，一个23岁的女孩子，跟我们一样的年纪，怎么就突然去世了。

在得到了肯定的答案后，群里又寂静了——那个曾经跟我们一起度过高中三年的活泼爱笑的女孩子，是真的走了。

我对她印象很深，她当时就坐在我身后，那个时候她的身体就不怎么好，经常请病假，我们都以为她免疫力低，容易生病。

上了大学后她也才知道自己生了病，而且是很凶险的癌症，然后她只能休学，家人带着她从南京到上海，再到北京，所有有名的大医院都看了个遍。

听说，她的家人为了方便给她治病，卖掉了家里的两套房子，一家三口在北京的肿瘤医院附近租了个房子。

4年，卖掉了两套房，上海五千多一个月的房租，还有根本无法计算的化疗费用和药物费用，付出了这么多，但还是没办法挽回一条年轻的生命。

一场病，带走了这个家庭所有的快乐和希望。

丁香医生曾经采访过那些患癌的年轻人，有个30岁得了肺癌的人是这样说的：得了癌症后，我更爱钱了。

没有任何先兆，发现的时候就已经是晚期，她甚至感觉自己像在等死。很多人跟她说，是不是钱变得不重要了。她反而觉得这句话很矫情。

钱怎么会不重要。生病就需要钱治病，没有钱怎么活着？

她到现在都在想办法赚钱，根本放弃不了对钱的热爱——因为她得熬到有新的药出来。

拿什么熬？除了自己的生命，就是钱了。

对于那些患病的人来说，首先要有钱，然后才有命继续跟病魔斗争。

在钱面前，你可以做任何事；

但在命面前，你愿意付出所有的钱。

其实，让很多患者最绝望的不是病魔本身，而是很简单的两个字——「没钱」。

没钱，意味着等死；

没钱，意味着生的希望也没有。

在《我不是药神》里，我们很多人才认识了「格列宁」（现实生活中叫「格列卫」）这一种天价药。

在这部电影的背后，其实是一个真实的故事。陆勇，原来是一个普通企业的老板，被确诊为慢粒白血病后，医生建议他服用格列卫，这种药可以稳定他的病情。

这对于他来说是个好消息，但同时也是个坏消息。

因为格列卫当时售价23500一盒，每个月一盒，需要不间断服用。他整整花了60万吃药，治病的同时，也赔进去了他所有的事业和家底。

一次偶然的机会，他发现了一种印度生产的仿制药，疗效一样，然而价格却相当便宜，一盒只要4000元。于是，他走上了代购仿制药之路，这条路，他走了近十年。

2013年11月，他因涉嫌贩卖假药被刑事拘捕。后来数千名病友联名为陆勇求情，最终检察院撤回了对陆勇的起诉，他被无罪释放。

在电影的最后，有这样一段被很多人忽略的特别的对话：

法官问他，被告人，你还有什么要说的。他说，今后会越来越好吧。希望这一天早点来。

还好，这一天已经在来的路上。

这件事引发了全国的关注，国家相关部门已经在不断努力，加快境外抗癌新药注册审批。

从18年5月起，我国开始施行进口抗癌药零关税，符合条件的抗癌药纳入医保，实实在在地为患者提供了帮助。

据国家卫生健康委药政司司长于竞长介绍，抗癌药品降价节约资金41.6亿元，为患者减负62.4亿元。

但在现实面前，还是有很多看不见的困难和阻碍：

首先，进医保时间久。

每一种药从研制到临床试验、到上市，再到进入中国市场，进入医保目录，这个过程实在太漫长了，但生命根本不等人。

而且，刚上市的新药，一般都价钱不菲，普通患者很难承担得起。

其次，买药难。

去哪儿买药？癌症患者通常很难从医院的药房有保障地获得抗癌特药，大多数药品的购买都发生在医院外。

可以说，患癌病人要面临的，除了心理上对抗病魔的压力，还有更巨大的经济压力以及买药难的现实压力。

不过，就在4月份，「真药神」终于来了——

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